Donde muchos podrían refugiarse en excusas, tristezas y cuestionamientos, esta familia salió a buscar respuestas, concientizar y hasta ser el motor de una Ley que rige desde el año pasado en la tierra colorada.

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico poco común que afecta principalmente a niñas y causa problemas en el desarrollo como en habilidades motoras y el habla. Se caracteriza por una regresión después de un período inicial normal, con pérdida de habilidades de movimiento y problemas de comunicación entre otros.

Luciana tenía dos años cuando su madre notó un cambio abrupto. Hasta ese momento, caminaba, saltaba, jugaba y decía sus primeras palabras. Era extrovertida, activa, curiosa. Pero de un día para otro, dejó de hablar. “Acosté a una hija y desperté con otra”, resume su madre, al recordar ese momento tan doloroso.

En apenas una semana, Luciana comenzó a perder habilidades adquiridas: el habla, la motricidad, incluso la capacidad de caminar. Sin respuestas claras en su ciudad natal, en el interior de Corrientes, sus padres iniciaron un peregrinaje en busca de ayuda profesional.

En 2007, el acceso a internet y a información sobre enfermedades poco frecuentes era muy limitado, y los profesionales especializados, escasos.

La primera señal concreta llegó de una otorrinolaringóloga en Corrientes capital, quien, al observar a Luciana, los derivó inmediatamente a un neurólogo infantil. Fue él quien, tras una larga observación, les dio un diagnóstico clínico: sospecha de síndrome de Rett. El único estudio que podía confirmarlo era un análisis genético molecular, en aquel entonces solo disponible en Córdoba.

Mientras esperaban resultados, la familia decidió no quedarse de brazos cruzados. Comenzaron una intensa etapa de estimulación en casa, con terapias que desarrollaban con lo que tenían a mano. Armaron un espacio adaptado en un campo cercano y trabajaron con equinoterapia.

También incorporaron actividades como natación y comunicación con objetos concretos. Todo, desde el esfuerzo, la intuición y el amor.

Uno de los golpes más duros fue el pronóstico inicial del neurólogo: “A partir de ahora, será como una planta. Si no la riegan, se va a morir”. Pero ellos decidieron luchar. “Dentro del desespero, nos armamos con lo que teníamos. El objetivo era claro: que Luciana no se apague”, cuentan.

La situación económica se volvió insostenible y tuvieron que iniciar un juicio a la obra social, que no reconocía reintegros ni cubría los tratamientos esenciales. “Fue terrible, macabro”, describe.

En paralelo, decidieron mudarse a Posadas, con la esperanza de acceder a mejores recursos. Pero incluso en la capital provincial encontraron barreras: listas de espera, falta de especialistas y desconocimiento sobre el síndrome.

A lo largo de los años, lograron formar una red de apoyo, encontrar profesionales comprometidos y avanzar en la estimulación de Luciana. “Es clave mantener el estímulo, porque si no, las nenas con síndrome de Rett empiezan a perder todo lo que ganaron: el habla, la motricidad, incluso la capacidad de tragar o masticar”, explican.

La lucha individual se convirtió en una causa colectiva. La familia comenzó a trabajar en la difusión de la enfermedad, especialmente entre profesionales de la salud. “La necesidad fue nuestro motor. Necesitábamos que los médicos supieran, que vieran más allá del diagnóstico y entendieran que detrás hay una persona”, dice la madre de Luciana.

Su compromiso fue clave para la sanción de una ley en Misiones que otorga marco y apoyo a quienes conviven con el síndrome. “No trabajamos por una ley, trabajamos porque era necesario. Pero cuando se aprobó, fue profundamente emocionante”, recuerdan.

Gracias a ese camino, hoy otras familias acceden a tratamientos, dispositivos de comunicación, como el Tobby, que llegó por primera vez a la provincia para Luciana, y una red de contención más sólida. “No nos guardamos nada. Compartimos todo lo que aprendimos, porque sabemos lo que significa estar del otro lado, sin respuestas.”

La historia de Luciana no sólo visibiliza una enfermedad poco frecuente. También refleja lo que puede lograrse con amor, compromiso y perseverancia. “Nos volvimos estrategas. Aprendimos a hablar desde otro lugar, a entender con la mirada. Todo eso nos lo enseñó Luciana.”