Cuando pasaba por los tres meses de embarazo, Paula fue por un control a un sanatorio de Posadas y no volvió a salir: fue internada y por el riesgo para ella y para su bebé. “El nació a los seis meses, de urgencia mientras yo seguía con la internación”, recordó.

El proceso de gestación de un niño en la panza de su madre debe vivirse y sentirse como algo único, en especial, para una madre primeriza. La realidad de Paula no fue esa. “Mi embarazo no fue un disfrute. No pude preparar la pieza, su nido. Fue básicamente cuidar mi cuerpo todo lo necesario para que él naciera”, comentó.

Tras una larga lucha (de Paula internada y de Juani en la panza), el 16 de octubre a las 7:40 nació de urgencia. ”Debido a la situación, el padre no pudo entrar a la cirugía. Eso nos afectó. Estuve sola durante el procedimiento normal (para los médicos), pero no para una mamá primeriza”, precisó al recordar el momento.

“Juani nace, lo escucho y me desmayo. No lo vi hasta casi 15 días después”, mencionó. Pero como si todo estuviera guionado, pudo verlo el día de la madre: casi poético. “Había pasado el proceso de postparto, la leche me brotaba y no había bebé. Nadie me contaba cómo estaba él. Solamente me decían que era muy chiquito, que peleaba pero yo seguía sin conocerlo”.

“Tenía miedo porque no sabía con qué me iba a encontrar. Él estaba en terapia, cuando pasé, el papá de Juani me dice "vení te muestro". Yo soy la mamá. Que una persona que no lo llevó en la panza, que no lo padeció me presente a mi hijo, fue muy doloroso”, mencionó Schapovaloff.

En paralelo, comentó una sensación que atravesó ella, como muchísimas madres de niños prematuros: la culpabilidad. “Aunque sepamos que no es nuestra culpa que el niño nazca antes, existe. El papá vio toda la secuencia desde que lo llevaron a Neo, los tres paros, como lo inyectaron, entubaron y hasta fue el primero en cambiarle el pañal.

“Yo ya lo conocí sin el cordón umbilical. No pude hacer el proceso de cualquier mamá dentro de lo relativamente (normal)”, recordaba mientras la emoción, estaba a brote.

Esta incansable luchadora por los derechos de los niños nacidos prematuros, agregó que a pesar de esos meses en neo, su hijo nunca tuvo una decaída y lograba aumentar de peso. “Nació con una anemia extrema porque tiene un subtipo de sangre, con un coágulo de grado uno en la cabeza que desapareció después. Además estaba alimentado por sonda”, comentó.

“Yo no podía darle la teta, ni sacarlo de la incubadora hasta un mes después. Solo podía hablarle a través de la caja. Si lo tocaba, podía hacerle mal. Era un combo de emociones como culpa y el daño que podía hacerle”, dijo mientras llegaban los recuerdos de aquellos meses. .

La estadía en neonatología para las familias, es, tal vez, de los momentos más dolorosos y difíciles de sobrepasar para una madre o cualquier miembro de la familia. “Lloraba cada vez que volvía a mi casa. Le llevaba algo de ropa que podía ponerle. Entraba a las 6 de la mañana y me iba a las 2 de la mañana del sanatorio. Salía únicamente si tenían que limpiar el lugar o por algún análisis a mi hijo. Si no, me quedaba sentada al lado. Le hablaba, le cantaba y cada vez que podía alzarlo lo hacía. Le cambiaba el pañal y la ropa. Era casi como un muñeco porque no podíamos hacer mucho más”, contó.

Paula contó también que durante ese interín dentro de los 3 meses, vieron “muchas cosas que no se cumplían. Desconocía que había diez derechos para los niños nacidos prematuros y me entero ahí. Juani nació justo en la semana del niño prematuro que estableció UNICEF”. Otra coincidencia que tal vez, hacía presagiar el rumbo que tomaría la vida de esta madre tiempo después.

“Comencé a notar que los papás no estábamos en los estudios, que no se nos informaba de manera adecuada y que los abuelos, hermanitos podían verlos solo un día. Hay que recordar que del otro lado hay una familia. Si hay hermanos, hay que explicar cómo mamá salió de casa con panza y volvió sin bebé”, profundizó.

“Cuando nace un niño prematuro, nace una familia prematura. Todos somos los que nos adaptamos, acompañamos, sufrimos y debemos entender cosas de ese nacimiento”, añadió la fundadora de Pequeños Gigantes.

Un cambio histórico para Misiones, el país y el mundo

“Si la bebé que estaba frente a mi hijo necesitaba oxígeno, tenía que ir a otro sanatorio por la obra social. A quién no le cubría los pañales, medicación o cirugía y un montón de otras cosas que se definían solamente si tenías o no una obra social o prepaga”, dijo Schapovaloff sobre esos momentos en los que comenzó a saber qué algo debía hacer.

“Al año, tuvimos nuestra primera fiesta del prematuro. Como muchos, creí que era para celebrar la vida. Comenzamos a ver que había muchas familias del interior que no tenían el seguimiento de los controles, porque no podían llegar”, indicó.

Paula explicó que con el paso del tiempo, notaron que nadie sabía qué era un niño nacido prematuro y sus derechos: “Se pensaba que se trataba de chicos enfermos, que podían contagiar algo o se iban a morir al poco tiempo”.

Ese fue el comienzo de un largo, arduo pero fructífero camino. “El primero en escucharnos fue quien hoy es el gobernador, Hugo Passalacqua. Me preguntó qué necesitábamos. Tiempo después pude reunirme con Oscar Herrera Ahuad, en ese momento vicegobernador y pediatra de profesión. Me acompañó muchísimo”, comentó cuando ya vislumbraba el desenlace social hacia dónde se encaminaba.

“Vimos que había familias que necesitaban mucho más que el seguimiento, sino también el acompañamiento con asistencia social, una cuna, una silla postural o muchas otras cosas y que no tenían manera de llegar a Posadas. A partir de ahí trabajamos con el Ministerio de Salud Pública y jamás nos dijeron que no.

Gracias a esto, muchísimas familias comenzaron a recibir lo que necesitaban porque rompimos esa barrera de la desinformación”, dijo Shcapovaloff.

Tiempo después, un notable proyecto llegó a la legislatura, bajo el impulso de Passalacqua (ya diputado provincial). “Tal es así que se logró este paso en la Ley del Niño Nacido de Alto Riesgo. En el mundo no existe una legislación que acompañe de esta manera, tanto a los chicos, como a las familias y hasta incluso con una semana especial (del 11 al 17 de noviembre). Somos la primera provincia en el país y el mundo al tener por Ley los derechos del prematuro”, mencionó con orgullo.

“También con Passalacqua expresamos que queríamos una Fundación. Que sea gratuito y que todos los chicos tengan acceso a un seguimiento multidisciplinario. La idea siempre fue que se haga todo en el mismo lugar y que cada profesional de la salud conozca al mismo paciente. Tenemos un plus: el vínculo psicológico.

"Dios le da sus peores batallas a mis mejores guerreros”, es una frase que escuchamos por todos lados, “pero yo la vi sobre la incubadora de mi hijo y Juani es un guerrero. Él y todos los que están en neo, que vienen al centro lo son porque se aguantan lo impensable. Un adulto no tolera una gripe. Ellos luchan por vivir todos los días. Nosotros tenemos dos festejos”, comentó esta madre y gladiadora.

Una celebración a la vida

Juani, como tantos otros, tiene dos días especiales para celebrar. El día de su nacimiento y cuando después de tanta lucha, logran el alta. “Juani es un milagro porque los mismos médicos no tenían las mayores esperanzas de que él viviera”, dijo.

Al ser consultada sobre si imaginaba que 13 años después, ese pequeño viviría todo lo que vive, disfruta lo que hace, la respuesta de Paula fue tajante y entre lágrimas. “No. Cuando lo vi a Juani él era muy chiquito, lleno de cables y se alimentaba con una leche que suplanta el no estar en la panza. Tuvo tres paros cardiorrespiratorios en neonatología”, dijo al recordar más de una década de un vínculo sin igual.

“Cuando Juani bajó a la cuna y salió de la incubadora, para mí fue el día más feliz. Lo podía alzar, darle la mamadera, cambiarle la ropa o el pañal las veces que sean necesarias. Podía hacerle upa. Hoy verlo jugando al rugby, comiendo como si fuera el último día del planeta, andando en bicicleta, juntándose con sus amigos, yendo a la escuela y trayendo una buena o mala nota, no me importa. No tiene precio”, explicó.

La vida está repleta de desafíos y lo que marca la diferencia, es cómo actuamos ante ellos para superarlos. Paula, Juani, su familia, cada niño prematuro y sus seres cercanos, son unos ejemplos a seguir.

Esta historia, no solo relata las vivencias de esta familia, sino de cómo logran ayudar a cientos de personas, niños o adultos. En un mundo cada vez más mezquino, la empatía es una carta ganadora, un ancho de espadas.